CCTV 共同关注:不该失明的盲儿
李永梅认为自己是“一个不幸的母亲”。2003年年初,她生下了一对双胞胎,因为是早产、低体重儿,在当地一家医院新生儿科接受治疗。35个小时后,其中的一个孩子夭折了;另一个孩子7个月后被发现一只眼睛失明。她说:“我真的很难接受这一切,两个孩子直到今日一死一伤……现在我最担心的不是孩子的眼睛,而是他的心理问题,直到今天我更想他成为一个身残志不残的人。”
这一悲剧是怎样发生的,又为什么会发生?
李永梅告诉记者,当她得知自己怀了双胞胎时,别提有多高兴了。她还计算了孩子出生时会在羊年,就和家人商量给他们分别取名叫“羊羊”和“羔羔”。“生下来之后,不管是男孩,还是女孩都是属羊的,我也正好是属羊,我说正好今年过年是三羊开泰。”沉浸在喜悦和期盼中的李永梅没有想到,接下来发生的事情却是180度的大转弯。
双胞胎出生后,因为早产、低体重,住进了安徽省淮南市妇幼保健院新生儿科。35个小时后,弟弟因为肺组织发育不全夭折;哥哥出生时只有2斤多一点,经过医院5天的护理,侥幸逃过一劫,取名子严。
“孩子不会吃,只能用打针的针管,把奶、水一滴滴往嘴里滴。小孩的温度达不到35度,我们几个大人轮流用体温捂他。”当时的情景孩子的姥姥现在还清楚地记得。
从两斤多,到十几斤,一点点成长起来的小子严,简直成了全家人的掌中宝。
“子严就是我以后一切的精神支柱,我希望把对两个孩子的爱,都放到他身上。”李永梅说。这个仅存的孩子,成了这家人的快乐之源和精神寄托;这个仅存的孩子的健康成长,也在帮助着全家人忘掉此前那个不幸的阴影。
但快乐竟是那么短暂,六个多月后,他们发现,孩子的眼睛出现异常。孩子的父亲黄海涛说:“我在家带小孩儿玩的时候,发现他的两只眼睛的瞳孔,张得不一样,右眼瞳孔已经属于张开的状态,可左眼的还是缩小。”
发现了孩子眼睛有点怪异的黄海涛,一方面十分不安,一方面他更希望是自己看错了。他决定谁也不告诉,观察两天再说。在随后的观察中,孩子的左眼瞳孔还是没有变化,黄海涛不得不把这个不祥的征兆告诉家人。
在淮南市眼科医院,医生将孩子的病情基本确定为早产儿视网膜脱离,且明确告知家长,这种病分五期,如果进入第五期,眼睛必然失明。而这“五期”的间隔时间并不长,最短的只需要一、两个月,就能从“一期”发展到“五期”。时间紧迫,得赶紧到北京的大医院治疗。
李永梅夫妇开始艰难地寻医问诊。在北京,他们首先去了同仁医院。但医生告诉他们小子严的眼睛没法治了,如果不相信,要再做B超检查,必须等到三天之后。“我觉得时间就意味着孩子一切,也许等到三天,就什么都晚了。”李永梅和丈夫又在别人的推荐下,找到了北京大学人民医院。
李永梅说:“当时医生跟我说,你们来的还算是巧,如果孩子再拖几天,也许一个星期后,右眼也会和左眼一样的结果。”北京的专家确诊了孩子患的是早产儿视网膜脱离,其中,左眼到了第五期,已经失明;右眼在三期末,幸亏就诊及时,还有医治的可能。但即使手术成功,右眼最好的结果也是高度近视。
拿到诊断结果,李永梅的心揪到了一起,她的姐姐告诉记者,“这个孩子等于是我妹妹用眼泪泡出来的,每天都抱着他哭。毕竟生了一对孩子,丢掉一个,这一个好不容易长大了,看到我妹妹有了点笑脸,谁知道又会发生这样的事情。”
重创下的李永梅,来到了淮河大坝,她说这个孩子眼睛瞎了,活着也没什么意思,那个夭折的孩子就埋在这里,干脆让他们兄弟俩在黄泉下相见吧。“我当时觉得,让子严这么活下去也是受罪,我真的好想带着子严去找他弟弟。我觉得他弟弟在地下好孤独,好可怜,我好想让他们兄弟俩见面,因为他活在世上也看不到。”据李永梅回忆,当时她乘坐的出租车的司机看到她神色恍惚,到了大坝后非但没有让她下车,还把她又拉回了市区。重新回到现实中的李永梅有了新的感悟。“我走到那的时候,我不舍得,毕竟子言是活的生命,不管怎么样,我不能带着他去死。”
就是从这一刻开始,李永梅决定要给孩子好好治病。孩子的右眼在北京接受了手术,术后的视力是0.1。能够保住孩子的这一点点视力,不至于落得双目失明,一家人真是谢天谢地。然而,兴奋之余,这一家人很快又陷入到新的愁苦中。
李永梅说:“现在是一个月一趟去做眼球检查,每次要一千多块,还有来回北京的交通费加上吃住,我们一个月一千多块钱的工资,就算不吃不喝也不够。”手术之后的孩子,目前是一月一次复查,随后可以减少为三月一次复查,可什么时候是个头,她们不知道。
为了筹钱给孩子治病,一大家人的生活都陷进了一个无底的旋涡。李永梅的母亲说:“把你哥哥的结婚钱全部都拿出来给你用了,你哥说了,一辈子不结婚都行,只要妹妹不天天哭,不想再看到她每天哭了。”李永梅夫妇更是变卖了家里所有值钱的东西,只剩下了空空的房子。
但走投无路的夫妻俩为了给孩子继续治病,不得不贴出了售房启示。房子目前尚未售出,北京的就诊仍在继续。在北京的地下旅馆里,李永梅意外地碰到了和她一样遭遇的一对母子。
两个同病相连的母亲,谈论着孩子的病因、家里的救治。李永梅说,在此之前,她也听说了这位母亲提到的刘东江。刘东江是天津人,他家的孩子也是因为早产儿视网膜病变失明了,天津还有四家人家的孩子也有同样的遭遇。记者又赶往天津,见到了那四个早已失明的孩子。
李雨宸,今年2岁,因患早产儿视网膜脱离,一只眼睛失明,另一只眼睛有微弱视力,有过一星期的吸氧史。一见到生人就哭泣。她最喜欢的玩具是小竹棍。
岳兆祥,今年2岁零6个月,因患早产儿视网膜脱离,双目失明,有过14天的吸氧史。他喜欢笑。
杨蔚依,今年2岁零8个月,因患早产儿视网膜脱离,双目失明,有过15天的吸氧史。她不喜欢和姥姥之外的人在一起,记者采访期间,她始终躺在床上。
刘维铧,今年2岁零两个月,因患早产儿视网膜脱离,双目失明,有过43天的吸氧史。他喜欢玩刺激性游戏。
这四个孩子现在都是2岁多,比起婴儿,看护起来应该是更容易了。可是,看护他们的老人却感觉更加困难了。因为他们不能区分光明与黑暗,所以,在他们的作息生活里,没有白天和黑夜。
此外,性格上的怪异让老人们更不好掌握:李雨宸一听到有生人的声音就会大哭;杨蔚依则没有同龄女孩的娇柔,脾气暴躁。他们共同的特点还有很多,比如都喜欢声音,喜欢玩带声响的玩具。
由于这些孩子们眼睛失明,关闭了他们获取外界信息的最重要渠道,他们的成长显然不能和同龄的孩子相比,希望他们能生活自理,也几乎成了父母的奢望。
天津的这四个孩子出生前后相差8个月,他们像安徽省淮南市李永梅的孩子一样,都是早产儿,都有过吸氧史,都因为视网膜脱离而失明。像李永梅一家一样,他们的家长也曾痛哭不止,有的为此甚至也想轻生;他们的家长也曾四处寻医问诊,足迹走遍北京、上海、山东、河北等凡是听说了的好医院;他们的家庭也正在遭遇因治病而导致的经济拮据。
这样的事情不仅仅发生在天津和安徽,事实上,全国的每一个省份都有这样的早产儿因为视网膜脱离而失明。据统计,我国每年有2000万新生儿出生,其中,早产低体重儿占到6%,出现视网膜病变的又占早产儿的20%,也就是说,每年有大约20万的早产儿发生视网膜病变。
天津市中心妇产科医院医政科副科长李瑞刚 |
一个没有色彩的童年会是快乐的吗? |
一对早产的双胞胎孩子,一个夭折、一个眼睛几乎失明的悲惨遭遇,到底是天灾,还是人祸?随着对早产儿、低体重儿视网膜病变案例的深入调查,记者发现:类似的情况在全国很多地方都有发生,而除了早产,氧气是诱发视网膜脱落的另一个确切因素。上集报道中,记者采访的几位盲童在刚出生时,无一例外都有吸氧史。为此,家长们和医院对簿公堂,他们认为有五大过失,促使医院对孩子的失明负有不可推卸的责任……
专家告诉记者,正常情况下,人的眼球的发育是在母胎内完成的,可是对于早产儿来说,眼部血管发育在母胎内只完成了一部分,后半段只能留在出生之后完成了。视网膜脱落就是因为这后半段眼部发育的过程中外部环境发生了变化造成的。
在医学水平有限的时候,早产儿大多都夭折了。如今,早产儿的成活率已经基本达到80%了。不过,随之而来的并发症也在增加。视网膜脱离就是重要并发症之一。北京大学人民医院眼科主任、全国眼底病学组副组长黎晓新介绍,诱发视网膜脱离的重要原因,除了早产,另一个确切因素就是氧气,而问题恰恰就出在这里
从上个世纪初开始,氧气被广泛地应用于缺氧病症的治疗。就像所有药物都有毒副作用一样,过量的氧气会危害肺部、眼睛以及中枢神经系统,俗称氧中毒。氧中毒危害到眼睛就会导致早产儿视网膜病变。虽然如此,只要严格遵循用氧指标的,视网膜脱落也是能够避免的。至于这个用氧标准,清华大学第一附属医院儿科教授虞人杰解释为“氧浓度指标不超过40%,血氧饱和度不超过95%。”
打开李永梅的孩子在安徽省淮南市妇幼保健院住院治疗时的病历,有关这个孩子的36次经皮血氧饱和度的记录,有18次达到98%,17次达到99%,有一次达到100%。经皮血氧饱和度达到98%以上,会意味着什么呢?
北京大学第三医院、中华医学会围产医学分会主任委员叶鸿瑁解释说:“氧饱和度是代表他身体里头含氧的饱和度,这个饱和度按规定应当在85%到95%之间,95以上就容易引起视网膜损伤了。”
专家进一步介绍,就算早产儿视网膜脱离这种病变已经发生,也是可以救治的。如果及时,及时治疗,患儿的视力甚至可能恢复到1.0的正常水平。医学上把这段宝贵的治疗时间,称为“时间窗”。“所以我们制定了这个筛查的标准,就是要在三十七周前,如果有条件,越早越好,就开始进行眼底检查。如果我们没抓住这个时机,孩子就会走向黑暗,所以我们把这个治疗过程,叫做‘时间窗’。”北京大学人民医院眼科主任、全国眼底病学组副组长黎晓新说。
作为孩子的家长,在不经历这些事情之前,是不可能掌握到这些医学专业知识的。李永梅的姐姐告诉记者,当时医院没有一个人提醒他们注意孩子的眼睛,“如果你有一个人提醒,我们家长没有带他去看,造成现在的后果,那该我们自己承受。但现在问题是,你医院没有一个人跟我们说。”
对于家长的质问,淮南市妇幼保健院新生儿科主任汤广宇解释说:“原先我们在这方面的操作可能确实不是非常规范吧,也知道这有一种损害,但是就是没有明确告知家长,一定要怎么样。”
天津的几位家长现在正与医院对簿公堂,他们认为医院方面存在有许多严重过失。
过失之一:给孩子的用氧时间过长;
过失之二:院方没有认真采取相应的监测措施;
过失之三:医院没有履行告知义务。特别是在护士随访和家长提出疑问后,都没有正确告知。
过失之四:没有请眼科医生及时进行筛查,尽早排查、治疗。
过失之五:院方没有应有的责任心,医院接二连三出现这样的问题,不是偶然现象。
家长们说他们列举这五大过失不是没有理由的。
岳兆祥的父亲:医护人员后来只是按期到家里头,给孩子简单地洗洗澡,喂喂奶,还有护理带,然后就走了,根本没有对孩子眼部和身体其它方面进行检查。等到孩子长到三、四个月的时候,我们发现孩子的眼睛不跟物体转,就抱着孩子找大夫问情况。大夫说,你这孩子早产儿发育慢,没事,你回去拿鲜艳的东西在眼前多晃晃就行了。
刘维铧的父亲:我孩子出生时住院65天,他的四到六周的“时间窗”完完全全在医院里。如果医院进行四到六周的筛查,把这个病症筛查出来,做一个很简单的激光手术,孩子现在就可以有1.0的视力。
李雨宸的父亲:医院根本没有把这件事情放在心上,出一次问题,又出一次问题,而且接二连三地还在不断出现问题,这确实值得考虑的。同样的错误一而再、再而三地犯,说是责任心问题都是比较轻的。
杨蔚依的父亲,毕业于中国政法大学,是最早一个对天津市中心妇产科医院提起诉讼的。他将一纸诉状递到了天津和平区人们法院,状告该医院侵害了孩子的健康权。“如果我们现在不提起诉讼,医院不引起重视的话,以后还不知道会造成多少失明的孩子。”他还告诉记者,他亲眼看到了该院新生儿科的有关负责人,在北京大学人民医院眼科进行培训。但培训学习两个月之后,该院又发生了一起的早产儿视网膜脱离事例。
随后,其它几位家长也以同样的理由起诉了天津市中心妇产科医院。刘维铧的父亲说:“我们就是要通过我们的行动唤醒医生的良心,你要去按规章制度去做,那些规章制度都是血写成的。你为什么不按它去做,还要继续拿血去写吗?”
面对家长们的种种质疑,记者和院方取得了联系。天津市中心妇产科医院,是一所有着50年历史的三甲医院,在短短的8个月时间里,这里接连发生四起这样的事情。记者来到这家医院,采访了该院医政科副科长李瑞刚。
李瑞刚:原来也是告知,我都跟您讲了不系统,像病例本上写,口头告知,它没有形成一个很系统的告知,现在我们有一个系统的告知书。
记者:咱们医院一直有氧浓度监测仪吗?
李瑞刚:一直有。
记者:那一般的给氧浓度是多少呢?
李瑞刚:一般的给氧浓度常规上都有规定,都是按照常规规定来给氧。
记者:血氧饱和度一般达到多少就不再用氧了?
李瑞刚:血氧饱和度常规上也有规定,都是按照常规规定去做的。
院方没有正面回答我们,在用氧时的具体监测指标,一再表示都是按照常规去做的。常规是什么呢?记者查阅了相关专业书籍。
1984年由人民卫生出版社出版的《新生儿重症监护》一书谈到视网膜发生病变的“危险因素有早产、给氧治疗连续超过6小时。”
人民卫生出版社1990年9月出版的《实用新生儿学》中,在谈到早产儿视网膜病变的病因时说:“该病为早产儿吸入高浓度氧气,或用氧时间过长所致。因早产儿视网膜本身发育不完全,高浓度氧气刺激视网膜组织,使视网膜血管的正常发育受到干扰,而产生病变。”
对于医学界来讲,这样的告诫早已不是书本上条文,而是专业人员必须掌握的一种常识。上个世纪40年代,美国也曾经出现过大量的早产儿视网膜脱离病例。卫生法学专家卓小勤介绍说,“当时美国采取了一些过激的方法,比如禁止对新生儿输氧,甚至还通过立法来禁止新生儿用氧。但这种方法引起的结果是早产儿的抢救成活率大大降低,以及缺氧性脑病,导致脑瘫患儿增加。后来医学界不得不重新反省这件事情,通过进一步研究,认定主要是严格控制吸氧和早产儿视网膜病变,做到早期监测。”
随后,美国在临床管理上形成了一整套的防范措施,并且,随着国际交往的日益频繁,相关的措施作为科学知识也广为传播。既然天津市中心妇产科医院,也称都是按照常规去做了,为什么还会在短短的8个月时间里,接连发生四起早产儿视网膜脱离的事情呢?
记者:有一些人认为,给孩子的吸氧过程当中氧气的利润是非常大的,在这种情况下,所以医院有可能给婴儿长期吸氧,从中赚取一定的利润,那您觉得呢?
天津市中心妇产科医院医政科副科长李瑞刚:这个问题在医疗鉴定的时候会说的很明白的。
记者:是不是在合适的情况下给氧的,给氧的时间是不是合理?
李瑞刚:对,医疗鉴定的结果会把问题讲得很明白的。法律应该是公正的,医学鉴定也应该是公正的,我相信不会有任何人敢冒天下之大不韪,进行不公正的裁决和不公正的鉴定,所以我还是强调,要相信司法公正,相信医学鉴定公正。
据了解,这四个家长从2002年8月起先后提出诉讼,一年多的时间里,法院至今几乎没有开过庭,这是怎么回事呢?和平区人民法院的解释是,按照有关规定,医疗事故技术鉴定,应当由医学会组织鉴定,而医学会的鉴定结果一直没有出来。天津市和平区医学会会长徐克利告诉记者,首先是因为物价局制定的鉴定收费标准下来的太晚了。据徐会长所说,医学会是没有编制、没有经费的单位,他们都是借调的人员,都是在原单位拿工资。
负责和平区医疗事故鉴定的和平区医学会会长,同时兼任和平区卫生进修学校校长。虽然医学会没有明确的主管单位,但是会长的原属单位,也是会长领工资的单位——和平区卫生进修学校却是归属和平区卫生局的。
“医学会应该是独立于卫生局的,是一个医疗学术单位,但是实际上它现在就是卫生局的子单位。卫生局和医学会父子关系,医院和卫生局父子关系,那医院和医学会就是兄弟关系,兄弟给兄弟鉴定,这对于我们来说是极不公平。”杨蔚依的父亲和所有患儿家长对此都感到很担心。
除了医学会目前自身的设立让家长们担忧之外,相对辖区内约请做鉴定的专家方式也让他们感到不安。杨蔚依的父亲说:“医学会专家从哪儿聘请?绝大多数从医院聘请。而且同一个领域内有资格作专家的寥寥无几。今天张三成了李四的鉴定人,明天李四又对张三病例作鉴定,他们之间必然会有相互包庇的嫌疑。”
也许正是由于这样那样的原因,患者一方在早产儿视网膜脱离的诉讼中胜诉的并不多。有关专家告诉记者,类似的早产儿视网膜脱离诉讼案,在上个世纪70年代的日本曾大规模出现,判决结果基本都是患者胜诉。
卫生法学专家卓小勤对此解释说:“在当时的诉讼中,患者代表团认为日本的医院给孩子不规范的用氧,是导致早产儿视网膜病变的主要原因;儿科学会的抗辩理由是,究竟是保脑还是保眼?如果不吸氧,会出现脑瘫,如果吸氧就会出现早产儿视网膜病变,二者必居其一,这是医学科学发展的局限性造成的。但最终法院判决的结果,是受害者获胜。法院的理由,当时的医学科学水平已经对早产儿视网膜病变有了充分的认识,而且也有了预防早产儿视网膜病变的发生,或者防止早产儿视网膜病变向双目失明发展的医学手段。”
行业规则的不规范和对行规的麻木和漠视,常常是发生事故的主要原因。今年4月,卫生部已经出台《早产儿治疗用氧和视网膜病变防治指南》。《指南》中进一步明确规定了,什么情况下用氧、用氧的方式、用氧过程中的监测,并强调要对有过吸氧史的早产儿及早进行眼科筛查。